5 de maio de 2013


Mãe dá exemplo de superação ao cuidar de filho com doença rara

Criança de cinco anos sofre com epidermólise bolhosa.
Enfermidade gera lesões e infecções em todo o corpo da criança.

Vanessa Alves Costa dedica seu tempo para cuidar do filho de cinco anos (Foto: Valdivan Veloso / G1)

O sentimento de poder cuidar de um filho tem um sabor indescritível. Este sabor se torna mais gratificante quando a criança necessita de atenção e cuidados especiais. Em Montes Claros, Norte de Minas Gerais, a demonstração de amor e carinho de uma mãe ao cuidar do filho que tem uma doença rara chama a atenção da população.
Vanessa Alves Costa conta que o filho Lucas, de cinco anos, tem epidermólise bolhosa, uma doença que afeta as camadas da pele, fazendo com que ocorram frequentes lesões, gerando sérias complicações. Desde o nascimento, ela dedica seu tempo a ajudar o filho e enfrenta os desafios impostos pela agressividade da enfermidade, que ainda é pouco conhecida no Norte de Minas.

“Desde o início foi muito complicado. Ele já nasceu sem a pele das perninhas. Fizeram os curativos, mas as lesões foram aumentando sem que os médicos soubessem o que era”, conta a mãe.
Queria abraçá-lo e não podia."
Vanessa,  mãe de Lucas
A todo o momento, segundo Vanessa, uma nova informação sobre o quadro de saúde do filho a assustava mais que a ajudava. “A coisa que mais me doía era que eu queria abraçá-lo e falavam-me que eu não podia. Eu via todos os bebês arrumadinhos e o Lucas não podia sequer vestir uma roupinha.”
Dar banho na criança era uma tarefa muito complicada para a mãe, que sofria ao ver o filho se queixar de dor quando ela trocava os curativos. Porém, a esperança de sanar a aflição do filho tomou novo rumo. Há cerca de um ano, uma mobilização pelas redes sociais mudou a rotina e a forma do tratamento.

“Muitas pessoas souberam da história pela internet e começaram a nos ajudar. Foi por meio da campanha que conseguimos médicos e o tratamento em hospitais de São Paulo (SP), onde já se cuidava de crianças com esta doença”, diz a mãe.
  •  
Vanessa Alves Costa (Foto: Valdivan Veloso)Lucas afirma que a melhor mãe do mundo é a dele
e retribui o carinho com beijos

Vanessa afirma que com o tratamento especializado já é possível perceber as melhorias de Lucas. “O prazer que tenho agora é de poder cuidar dele e vê-lo sentir menos dor, pois agora já estamos utilizando material apropriado.”
Os dias e momentos de dedicação são recompensados pelo sorriso do pequeno Lucas. Com um brilho no olhar, ele afirma preferir os cuidados da mãe que os dos médicos. E, com um sussurro, faz a mãe se emocionar ao dizer “Eu te amo”.
Campanha nas redes sociais
O movimento na internet em prol do menino Lucas começou há cerca de um ano. Muitas pessoas aderiram à campanha e passaram a compartilhar fotos e mensagens que divulgavam o caso da criança. Em pouco tempo, a história da família já se tornou conhecida em toda cidade de Montes Claros e região.
Ainda não existe tratamento de cura"
Uxcilene Melo,
dermatologista
Voluntários de todo o país buscavam informações sobre a doença a fim de contribuir com o movimento. Foi assim que a família de Lucas conheceu em São Paulo um tratamento menos agressivos às lesões. “Eu vejo a vida do Lucas em duas etapas: antes da campanha e depois da campanha”, diz Vanessa.
A doença genética afeta as camadas da pele e propicia o surgimento de bolhas entre estas camadas. Segundo a dermatologista Uxcilene Melo, essas bolhas podem gerar infecções e um complicador para o paciente é que ainda não possui medicamentos específicos para a enfermidade.

“O tratamento é voltado para as infecções e outras consequências da doença, pois ainda não existe um tratamento de cura", explica a médica.